娘が心室中隔欠損症。自然閉鎖は？1歳7ヶ月現在の経過をまとめてみました。

こんにちは。さきちです。

ヨメちゃんの娘は、普段は元気いっぱいで病気であることを忘れてしまうくらいなのですが…

実は、先天性疾患心疾患である心室中隔欠損性です。

この病気は、生まれながらにして心臓の心室（右心室と左心室を分ける中隔部分）に穴が開いている病気です。

先天性心疾患の中では、比較的患者さんの多い病気で、治療法も確立されています。

同じ病気を持ち不安を抱えている親御さんに届いてほしいと思っています。

【関連記事】娘が心室中隔欠損性と診断されるまでの話はこちら☞我が子に心雑音？生後10日で【心室中隔欠損症】と診断された娘の話

(先に読んでいただくとわかりやすいです)

はじめに

なぜわたしが娘の病気のことを書くかと言うと、自分が娘の病気について知った後、必死になってネット検索をしたことがあるからです。

あの時、同じ病気の子を持つ人のブログを見て、勇気づけられたことが何回もありました。

ブログをブックマークして、落ち込んだ時に経過が順調だと言う人のブログを読んで気を落ち着けていました。

（意味がないとわかりつつも、そうしなければ気が済まなかったし、そうするしかなかったような気がします。）

わたしと同じような方が、もしも私のブログを見つけてくれたら、「きっと大丈夫だ」と伝えたいと思います。

「そんな無責任なことを言って」と叱られるかもしれませんが、私は心室中隔欠損性の子の親です。

同じ病気を持つ子供の親でなければ、言えないことがあるはずです。無責任な「大丈夫」かもしれないけれど、心が楽になるならそれでいいのです。私はそう思っています。

子供も大事だけれど親であるあなたも大事です！

前置きが長くなってしまいましたが、次から現在の状況をお話ししますね。

薬が終わった

2019年2月初め。

いつもの通り、病院に定期検診に行きました。

経過は良好で、悪化の傾向もなく、穴は未だ開いているものの心臓への負担は大きくありません。

日常生活や普段の運動にも制限はありません。

しかしこれまで、生後10日から毎日利尿剤を飲んでいました。心臓に余分な水分をためないための薬です。

体に対しての分量はとても少ないものでしたが、これまで様子を見ながら、薬を止められるかどうか慎重に観察してきました。

心臓の穴の大きさや穴の位置によって、薬が処方されるかどうかは変わってきます。

ですので一概には言えませんが、負担がとても小さなものなら薬の処方はありません。

しかし今回の定期検診で、ようやく薬を止める許可が出ました。

とてもとてもうれしかったです。

娘の心臓の定期検診に行ってきました。
生後10日から、毎日毎日飲み続けた薬が本日終わりになりました…
状態が安定してるから、もう飲まなくてよいと。

うれしい。

ちっちゃなちっちゃな赤ちゃんのときから薬を飲んできた娘と、忘れないように飲ませ続けたわたしに…

／
おつかれさま！
＼

— さきち🦀鳥取でヨメちゃんやってるよ (@aoopena) 2019年2月4日

普段の生活に支障は無い病状ではあるけれど、薬を飲ませるたびに、自分の子供が病気であることを突き付けられている気がしたからです。

もちろんまだ病気が治ったわけではありません。でももしかしたら治るかもしれない、と言う希望を少し持たせてくれる出来事でした。

自然閉鎖はしていない

残念ながら、１歳を過ぎても自然閉鎖はしていません。心雑音は未だにあります。

いろいろな問診で、いつも病気のことを書かなくてはいけないのは、少し悲しい気分にはなりますが……

今はだいぶ慣れました。

遺伝かどうか聞いた

改めて遺伝かどうか聞いてみましたが、遺伝であると言う可能性は少ないと先生はおっしゃっていました。

また遺伝かどうかは、その兆候などから比較的分かりやすい、と言うようなこともおっしゃっていました。(ただしこれは先生の意見で、わたしはよくわかりません。)

母親のせいじゃない

そして、過度にアルコールを摂取したとかタバコを吸ったとかそういうことでもない限り、母親の妊娠中の行いが原因でこの病気になったと言う事でもないそうです。だからお母さんは自分を責めないでください。

とにかく現状では、原因がわかっていないのです。

まとめ

ただ、先生からは「心配は要らないよ」と言われています。

というわけで、娘の経過をお話ししました。

【関連記事】☞【コツがあるよ！】小さな赤ちゃんに粉薬を飲ませる方法について紹介します。

病状はそれぞれで違うと思うので、誰にでも当てはまる話ではありません。

でも、こういう子もいるんだと「1つのケース」を知ることで、不安でたまらない親御さんを少し安心させてあげられる材料にはなるかなと思います。

悩みすぎず、病院と先生を信頼して治療に取り組んでくださいね。応援しています。

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ではまたね。