1才9ヶ月 心室中隔欠損症の娘の経過をまとめました。心臓の穴は小さくなっているの?

1才9ヶ月 心室中隔欠損症の娘の経過をまとめました。心臓の穴は小さくなっているの?

こんにちは。今月で、1才10ヶ月になる娘をもつヨメちゃん(さきち)です。

 

娘は、生後すぐに心雑音が見つかり、大きな病院で検査をしました。

すると、心臓に小さな穴が開いている心室中隔欠損性であることがわかりました。

それ以来、ほぼ毎月、定期検診をしています。

心室中隔欠損症

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今月も、その定期検診が終わったので、その経過を記録しておこうと思います。

同じ病気の子を持つ親御さんの参考になればと思い、書き残します。




シナジスは2歳まで

RSウイルスとは

心臓病や肺に疾患を持っている子供の多くは、RSウィルスに感染すると、重篤化する恐れがあるといわれています。

RSウイルスは、ほぼ100%の子どもが2歳までに感染すると言われている、秋から春にかけて流行する風邪に似た症状がある病気です。

感染すると、特に呼吸器系の炎症を起こします。循環器系と呼吸器系は切っても切れない関係にあるため、合併症が心配な病気です。

そこで、「シナジス」と言う注射を打って、重篤化を防ぐことが必要になります。

シナジスとは

シナジスというのは、抗RSウイルスヒト化モノクローナル抗体の遺伝子組み換えをしたもので、いわゆる予防接種と言われるワクチンとは違うものです。メディカルブログ

シナジスは筋肉注射をする事によって、重症化するのを防ぐ働きがある薬なので、感染を防げるというものではありません。

 

わが娘も、この注射をの9月から4月の間(RSウイルスの流行期)、0才から2才になるまで、毎月打つことになりました。

 

回数にすると、8カ月間が2年間なので、計16回になります。

 

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ヨメちゃん

毎月がんばったねぇ。

この注射がすごく痛いようで…1才を過ぎた頃から注射を打たれる事がわかると、とても嫌がって泣いていました。

そんな痛い注射も、今月の検診で最後になりました。

長い間よくがんばったね。

心臓の穴について

娘は心臓の左心室と右心室の間にある中隔に、穴が開いています。

本来は閉じているはずの壁ですので、穴が開いていると血液が逆流してしまいます。逆流した血液は、本来は通らない場所に流れてしまい、肺や心臓に負担がかかってしまいます。

 

この穴は、自然に塞がることもあります。

塞がるのか・塞がらないのか塞がるとしても、いつ塞がるのか、と言うのは個人差があるため、長期間をかけて経過を観察していく必要があります。

娘の場合は、一才9ヶ月現在でも残念ながらまだ塞がっていません。

最近はほとんど状態が変わっていないようです。

ただ、先生がおっしゃるには、穴の周りから筋肉が発達してきていて、最初に開いていた穴の大きさからは格段に小さくなっているそうです。

 

 

このまま筋肉が発達して、いつの日か塞がることを祈っています。

がんばれ、娘!

日常生活に制限はない

娘の心臓の穴は、3〜4㍉と比較的大きめだったので、最初の受診時は手術も視野に入れていました。

しかし、幸い穴が小さくなるのが早く、今のところ手術はしていません。

 

当初は、心臓の肥大を防ぐために「余分な水分を排出する」必要があり、利尿剤を服用していました。

それは、1年半以上経って、止めることができました。

 

日常生活や、運動にも今のところ制限はありませんし、本人的にも支障はなさそうに見えます。

主治医が変わった

この3月で、娘を新生児の頃から診てくれていた先生が異動になり、新しい先生になりました。

2年弱の間、娘を診てくれていた先生なので、変わってしまうことには少し不安がありました。でも、新しい先生もとても感じが良く、話しやすそうな方だったので安心しました。

 

改めて、病気についての説明をしてくださったり、娘が今後どうなっていきそうか、私たちに不安なことがあるかどうかも聞いてくださいました。

穴が塞がらなければ、経過観察は長期にわたって続いていくので、「主治医はどんな先生か」というのは非常に重要な点ですよね。

心室中隔欠損症 経過のまとめ

心室中隔欠損症

娘を1年9ヶ月の間、そばで見続けていますが、おそらく普通に生活している中で「この子は病気だ」という事は、わからないと思います。

そのくらい元気にしていて、親としてとてもありがたく思っています。

 

生まれてすぐに「心臓に穴が開いているかもしれない」と言われた時は、頭が真っ白になり、部屋で一人泣きました。その時から、自分を責める気持ちを忘れた事はありません。

 

赤ちゃんが、健康に産まれてくることは…本当に奇跡です。

 

「心臓に穴が開いていること」を娘にどうやって説明しよう?と思うこともあります。

もしもスポーツ選手になりたいと言われたときに、「心臓に穴が開いているからできない」と言わなくちゃいけなかったらどうしよう…などと、勝手に不安になることもありました。

 

普通の人に比べたら、長距離走は苦しかったりするのかな…とか( ;∀;)

 

今後、娘の人生がどうなっていくのか、どんな職業を選んで、どんな大人になるのかわからないけれど、親としていつも寄り添っていてあげたいと思っています。

そうはいっても、現在イヤイヤ期に片足を突っ込んでいる娘!

親としてはイライラしてしまうことも、よくあります(笑)

 

今は、目の前の娘と必死で向き合いながら、日々過ごしていこうと思っています。